Dans une salle d’examen exiguë à Halifax, Melissa Dorian, 27 ans, serrait son dossier médical—huit années remplies de symptômes ignorés, de diagnostics erronés et de déni médical. Son parcours pour obtenir un diagnostic du Syndrome des Ovaires Polykystiques (SOPK) révèle un modèle troublant au sein du système de santé canadien : les problèmes de santé des femmes systématiquement minimisés, leur douleur normalisée et leur corps incompris.
“On m’a dit que c’était le stress, que je devais perdre du poids, que des règles irrégulières étaient normales,” a confié Dorian à CO24 Actualités lors d’une entrevue dans son appartement à Halifax. “Je savais que quelque chose n’allait pas avec mon corps, mais personne ne voulait m’écouter. Il m’a fallu huit médecins et près d’une décennie de ma vie pour obtenir des réponses.”
Le SOPK touche environ 10% des femmes en âge de procréer au Canada, ce qui en fait l’un des troubles endocriniens les plus courants. Pourtant, malgré sa prévalence, le diagnostic prend en moyenne deux à trois ans—et pour des femmes comme Dorian, ce délai s’étire bien davantage.
Dr Eliza Thornton, endocrinologue au Women’s College Hospital de Toronto, explique le défi diagnostique. “Le SOPK se présente différemment chez chaque patiente. Certaines ont des règles irrégulières, d’autres luttent contre des problèmes de poids, d’acné ou de pilosité excessive. Sans protocoles de dépistage complets en place à travers le Canada, il est souvent manqué ou confondu avec d’autres affections.”
L’impact financier aggrave le fardeau physique et émotionnel. Une étude récente de l’Institut canadien d’information sur la santé a révélé que les femmes avec un SOPK non diagnostiqué consultent des professionnels de santé 3,5 fois plus fréquemment que la population générale, encourant environ 4 200 $ de coûts de santé supplémentaires par an dans leur quête de réponses.
“J’ai dépensé des milliers de dollars en tests privés, nutritionnistes et suppléments pour essayer de me sentir mieux,” a déclaré Dorian. “Je ne pouvais pas travailler à temps plein à cause de mes symptômes. L’impact économique d’un diagnostic tardif est dévastateur.”
Les disparités géographiques dans l’accès aux soins de santé pour femmes aggravent encore le problème. Dans les régions rurales de la Nouvelle-Écosse, où Dorian a initialement cherché des soins, les services gynécologiques spécialisés sont limités. Selon les statistiques de Santé Canada, les patientes dans certaines communautés des Maritimes attendent jusqu’à 18 mois pour des consultations gynécologiques, comparé à l’objectif national de trois mois.
Pour les femmes racisées et autochtones, les obstacles se multiplient. Des recherches publiées dans le Journal de l’Association médicale canadienne montrent que les femmes autochtones attendent 40% plus longtemps pour des consultations gynécologiques et ont 60% moins de chances de recevoir des tests hormonaux complets lorsqu’elles présentent des symptômes de SOPK.
“C’est un échec systémique,” affirme Dr Amrita Sandhu, endocrinologue reproductive à l’Université de Colombie-Britannique. “L’éducation médicale traite encore le corps masculin comme la norme, reléguant souvent la santé des femmes aux seules préoccupations reproductives. Le SOPK affecte le métabolisme, la santé cardiovasculaire, la santé mentale—c’est une condition qui touche tout le corps et qui nécessite des solutions globales.”
Des groupes de défense des patientes à travers le Canada poussent pour le changement. La Société canadienne du SOPK, avec 15 000 membres à l’échelle nationale, a proposé un plan d’action complet à Santé Canada, incluant des protocoles de dépistage obligatoires du SOPK dans les soins primaires, un financement accru pour la recherche sur la santé des femmes et une meilleure formation médicale sur les troubles hormonaux.
Le ministre de la Santé Mark Holland a reconnu ces préoccupations dans une déclaration à CO24, notant que “l’équité en matière de santé des femmes demeure une priorité” et que le ministère “explore des options pour améliorer les parcours diagnostiques pour les troubles endocriniens complexes.”
Pour Dorian, qui a finalement reçu un traitement approprié après son diagnostic, l’accent est mis sur la nécessité d’éviter que d’autres femmes ne perdent des années de leur vie à cause du déni médical. Elle dirige maintenant un groupe de soutien pour les femmes atteintes de SOPK à Halifax et plaide pour des changements politiques au niveau provincial.
“Le plus dévastateur n’était pas le diagnostic—c’était de m’entendre dire à maintes reprises que ma souffrance n’était pas réelle,” réfléchit Dorian. “Aucune Canadienne ne devrait voir ses problèmes de santé rejetés en raison de son genre.”
Alors que le Canada est aux prises avec une réforme des soins de santé post-pandémie, la question demeure : combien de femmes devront encore naviguer dans ce désert diagnostique avant que les problèmes de santé des femmes ne reçoivent la même attention médicale, le même financement de recherche et la même urgence clinique que les affections qui touchent principalement les hommes?
