La promesse de soins de santé équitables pour les enfants autochtones du Canada repose sur des bases de plus en plus fragiles alors que Jayden White, un jeune de 15 ans de Calgary, voit sa santé se détériorer en attendant l’approbation d’un financement crucial. Ce qui était conçu comme une bouée de sauvetage – le Principe de Jordan – est devenu un autre labyrinthe bureaucratique pour les familles qui cherchent désespérément des interventions médicales rapides.
“Ça fait neuf mois qu’on attend une décision qui devrait prendre quelques semaines,” explique Sarah White, la mère de Jayden, la voix tendue par la frustration. “Chaque jour sans soins appropriés aggrave son état, mais le système continue de demander plus de paperasse, plus d’évaluations, plus de preuves.”
Le Principe de Jordan, nommé d’après Jordan River Anderson, un enfant des Premières Nations décédé à l’hôpital pendant que les gouvernements se disputaient pour savoir qui devait payer ses soins à domicile, a été établi pour garantir que les enfants autochtones reçoivent les soins de santé dont ils ont besoin sans délais causés par des conflits de compétence. Le principe stipule que le premier gouvernement contacté doit payer les services et demander un remboursement plus tard, évitant ainsi que les enfants ne soient pris dans des querelles bureaucratiques.
Cependant, la réalité sur le terrain raconte une histoire différente. Selon des données récentes de Services aux Autochtones Canada, les délais de traitement des demandes liées au Principe de Jordan ont augmenté de 37 % au cours des deux dernières années, les cas complexes prenant souvent des mois plutôt que le délai promis de 48 heures pour les besoins urgents.
Pour Jayden, qui a besoin d’équipement de mobilité spécialisé et de services thérapeutiques pour une maladie neuromusculaire progressive, ces retards ne sont pas simplement gênants – ils peuvent changer sa vie. Les spécialistes médicaux qui suivent son cas ont documenté des déclins préoccupants de sa fonction respiratoire et de sa mobilité pendant que les demandes de financement languissent en révision administrative.
“Nous observons un modèle inquiétant dans tout le pays,” note le Dr Alika Lafontaine, président de l’Association médicale canadienne. “Les enfants autochtones connaissent un accès différentiel aux soins malgré les décisions judiciaires qui devraient empêcher exactement ce scénario.”
Le Tribunal canadien des droits de la personne a statué à plusieurs reprises que la mise en œuvre du Principe de Jordan par le gouvernement fédéral était discriminatoire, ordonnant récemment à Ottawa d’élargir les critères d’admissibilité et de simplifier le processus d’approbation. Malgré ces directives légales, des familles comme les White continuent de faire face à des obstacles extraordinaires.
Le bureau de la ministre des Services aux Autochtones, Patty Hajdu, soutient que le gouvernement a approuvé plus de 2,5 millions de produits, services et soutiens par le biais du Principe de Jordan depuis 2016, représentant un investissement dépassant 6 milliards de dollars. Cependant, les défenseurs soutiennent que ces statistiques masquent des lacunes critiques dans l’accès rapide.
“Le système continue de fonctionner comme si prouver le besoin était plus important que d’y répondre,” affirme Cindy Blackstock, directrice générale de la Société de soutien à l’enfance et à la famille des Premières Nations. “Quand on parle de la santé des enfants, surtout des conditions qui s’aggravent avec le temps, ces retards constituent une forme de discrimination qui a des impacts réels et mesurables.”
Pour la famille White, chaque jour qui passe représente non seulement une lutte personnelle, mais aussi une réflexion troublante sur l’engagement du Canada envers la réconciliation et des soins de santé équitables. Sarah a maintenant pris un congé de son travail pour s’occuper à temps plein de Jayden et naviguer dans les demandes de financement de plus en plus complexes.
“Nous ne devrions pas avoir à devenir des experts en politique ou embaucher des défenseurs juste pour accéder à des services que d’autres enfants canadiens reçoivent sans question,” dit-elle. “Le principe est solide – c’est la mise en œuvre qui fait défaut à nos enfants.”
Alors que Jayden attend des décisions qui détermineront son accès à des soins spécialisés, son cas soulève une question profonde pour tous les Canadiens : si un système conçu spécifiquement pour prévenir les retards dans les soins de santé des enfants autochtones cause lui-même ces retards, qu’est-ce que cela révèle sur nos progrès vers une véritable réconciliation dans le domaine de la santé?
