Dans un revirement spectaculaire qui a apporté un immense soulagement à une famille de l’île de Vancouver, le ministre de la Santé de la Colombie-Britannique, Adrian Dix, a annoncé hier le rétablissement du financement médical crucial pour Charleigh Pollock, âgée de 17 ans. Cette décision survient après plusieurs semaines de protestations publiques et de plaidoyers suite à l’annulation initiale du soutien pour le traitement de l’amyotrophie spinale (AS) de l’adolescente.
“Il s’agit de faire ce qui est juste pour une jeune personne vulnérable prise dans des circonstances extraordinaires,” a déclaré le ministre Dix lors de l’annonce à l’assemblée législative provinciale. “Après un examen attentif du cas spécifique de Charleigh et une consultation avec des experts médicaux, nous avons déterminé que poursuivre la couverture est la ligne de conduite appropriée.”
L’adolescente de Sooke reçoit des traitements Spinraza depuis 2019, un médicament qui coûte environ 118 000 dollars par injection et qui s’est avéré remarquablement efficace pour gérer son état. Shannon Pollock, la mère de Charleigh, a décrit le traitement comme transformateur, permettant à sa fille de maintenir son indépendance et sa qualité de vie malgré une maladie neuromusculaire progressive.
Le renversement du financement représente une exception significative à la politique, car les directives provinciales limitent généralement la couverture une fois que les patients atteignent certains seuils cliniques. Dans le cas de Charleigh, son amélioration grâce au médicament avait paradoxalement mis son financement en péril, créant ce que de nombreux défenseurs des soins de santé ont décrit comme une “pénalité de succès”.
La Dre Margaret Thompson, neurologue spécialisée dans les troubles neuromusculaires chez CO24 News, explique la complexité de la situation : “Les mesures d’efficacité des médicaments ne captent pas toujours l’image complète du bénéfice. Pour des conditions comme l’AS, maintenir la fonction actuelle peut être aussi important que l’amélioration, particulièrement pendant les étapes critiques du développement.”
La décision initiale de la province d’interrompre le financement a suscité un débat public intense sur l’allocation des ressources de santé et les dimensions éthiques de l’accessibilité aux traitements. Plusieurs organisations de défense, dont l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, s’étaient ralliées à la famille Pollock, soutenant que perturber des protocoles de traitement établis pourrait conduire à un déclin irréversible.
“Nous reconnaissons qu’il y a toujours des décisions difficiles dans le financement des soins de santé,” a déclaré la ministre des Finances Katrine Conroy dans un communiqué suivant l’annonce. “Mais nous devons toujours équilibrer la responsabilité fiscale avec des soins compatissants, surtout quand il s’agit de maladies rares affectant les jeunes.” La décision de rétablissement intervient alors que la province révise ses politiques de soins de santé plus larges concernant les traitements des maladies rares.
Pour Shannon Pollock, l’annonce met fin à des semaines d’incertitude et de peur. “Nous avons vécu avec cette épée de Damoclès au-dessus de nos têtes, nous demandant si nous devrions regarder Charleigh perdre des capacités pour lesquelles elle s’est tant battue,” a-t-elle dit, visiblement émue lors d’une brève conférence de presse. “Aujourd’hui, nous avons l’impression de pouvoir respirer à nouveau.”
Le cas a mis en évidence des lacunes importantes dans l’approche canadienne du financement des traitements pour les maladies rares. Bien que le gouvernement fédéral ait annoncé une Stratégie sur les médicaments pour les maladies rares avec un financement de 1,5 milliard de dollars plus tôt cette année, la mise en œuvre reste à ses débuts. Les experts en politique de santé suggèrent que le cas de Charleigh pourrait influencer la façon dont les provinces interprètent les critères de continuation des traitements à l’avenir.
Le Dr Jonathan Reid, éthicien médical de l’Université de la Colombie-Britannique, a noté que des cas comme celui de Charleigh soulèvent des questions profondes sur la façon dont nous mesurons le succès d’un traitement. “Les métriques traditionnelles d’amélioration versus maintien ne servent pas toujours bien les patients atteints de conditions progressives. Parfois, ne pas empirer est la victoire,” a-t-il confié à CO24 Politics.
Charleigh, qui espère fréquenter l’université l’année prochaine pour étudier la psychologie, a exprimé sa gratitude pour le soutien qu’elle a reçu. “C’est bouleversant de voir combien de personnes se sont suffisamment souciées pour s’exprimer,” a-t-elle dit. “Je veux juste continuer à vivre ma vie, aller à l’école, voir des amis—les choses normales que ce médicament rend possibles.”
Alors que les autorités sanitaires provinciales travaillent à formaliser la poursuite du plan de traitement de Charleigh, la question plus large demeure : comment notre système de santé évoluera-t-il pour répondre au nombre croissant de traitements révolutionnaires pour les maladies rares qui s’accompagnent de prix significatifs mais de bénéfices qui changent la vie? Pour la famille Pollock, la victoire d’aujourd’hui est personnelle, mais ses implications pourraient remodeler notre approche des décisions de financement des traitements pour les générations à venir.
